Het verhaal van Asha
19 december 2020
December is nog steeds verhalenmaand en deze week vertelt een Hindisprekend intercultureel bemiddelaar het verhaal van de jonge Asha, die met heel wat problemen worstelt…
Zes jaar al is het geleden dat ik voor het eerst opgeroepen werd naar het ziekenhuis om te bemiddelen voor de toen zesjarige Asha, een Indiaas meisje. Haar lichaam maakt geen witte bloedcellen aan en ze wordt daarom al medisch opgevolgd sinds haar geboorte. Asha’s ouders waren erg bezorgd. De sociaal verpleegkundige hielp hen met hun administratie en raadde hen aan om alle doktersadviezen goed op te volgen. Er was sprake van een beenmergtransplantatie waarvoor ze mogelijk naar Duitsland zouden moeten gaan. De ouders leken de situatie niet helemaal te begrijpen en hoopten op een miraculeuze oplossing die hun dochter voorgoed zou genezen.
Bij een tweede consultatie, een half jaar later, kregen de ouders te horen dat het een optie was nog een kind te krijgen via IVF-behandeling om vervolgens, bij een juiste match, een beenmergdonatie te doen voor Asha. De vader van het meisje vertelde met tranen in zijn ogen dat hij het liefst een jongen zou hebben, zodat hij een erfgenaam zou hebben en niet de zonen van zijn broers alle grond in India zouden erven. De hulpverleners waren verbaasd over zijn redenering en vroegen zich af of hij de ernst van de situatie wel begreep. Na dit consult verloor ik de familie een tijdje uit het oog, maar twee jaar later moest ik toevallig bemiddelen bij de gynaecoloog voor Amma, de moeder van Asha. Amma vertelde me dat ze via IVF een dochter had gekregen, maar dat het beenmerg van het kind niet geschikt was voor Asha. De transplantatie kon dus niet plaatsvinden.
Sinds een jaar volg ik Asha weer op in het ziekenhuis. Er is nu ook diabetes type I vastgesteld bij haar, wat maakt dat ze extra opgevolgd moet worden. Ze krijgt insuline en volgt een strikt dieetplan. Amma is intussen gescheiden van de vader van Asha. De situatie van Asha zorgde voor te veel stress binnen de relatie. Asha’s vader is verhuisd naar een andere stad. Hij komt nog wel op bezoek en wil ook wel betrokken worden bij de behandelingen, maar omdat hij niet meer thuis woont, is dat niet eenvoudig. Amma geeft regelmatig aan dat ze het wel heel lastig heeft in haar eentje met de kinderen, zeker nu de diabetesbehandeling er is bijgekomen. Het duurde een hele tijd voor Amma de insuline-inspuitingen onder de knie had, en al die tijd bleef Asha in het ziekenhuis. Ook nu nog is Amma erg emotioneel en blijft ze herhalen dat haar kind zoveel ‘spuitjes’ niet zal aankunnen. Asha kreeg voordien al elke dag een injectie voor de aanmaak van witte bloedcellen. Nu moet ze ook nog vier keer per dag insuline inspuiten en Amma vindt dat heel erg. En er volgde nog meer slecht nieuws: bij de jaarlijkse punctie van Asha stelden de artsen onlangs vast dat ze mogelijk leukemie zal krijgen, wat betekent dat de beenmergtransplantatie nu dringend wordt. Er is echter nog steeds geen juiste match gevonden. Het gesprek waarin dat werd meegedeeld was heel zwaar– voor Amma, maar ook de arts kon haar tranen niet bedwingen. Zelf vond ik het heel lastig om dit nieuws over te brengen en zelfs thuis liet de situatie me niet meer los. De hulpverleners waren wel begripvol: ze beseften heel goed dat ik het er moeilijk mee had dat ik uiteindelijk degene was die het slechte nieuws rechtstreeks moest melden. Toen ik uit de spreekkamer kwam, zag ik Asha zitten spelen in de wachtkamer. Zoiets raakt je, zeker als je een familie al gedurende jaren volgt: het contact krijgt dan onvermijdelijk een persoonlijke toets.
Na twee maanden opname, inclusief diabeteseducatie, mocht Asha weer naar huis. Ze moest wel elke twee weken terug naar het ziekenhuis komen voor controle van zowel de witte bloedcellen als haar diabetes. Tijdens de coronaperiode kreeg ik een oproep: de sociaal verpleegkundige gaf aan dat het een heel belangrijk gesprek is dat zou plaatsvinden in een ander ziekenhuis. De ouders zouden uitleg krijgen over de beenmergtransplantatie. Ja, het was dus wel goed nieuws voor de ouders. Sinds jaren wachten ze op een transplant en hopen dat het hun dochter zal genezen. Op de afspraak waren de arts, de sociaal verpleegkundige en de ouders. De uitleg was erg ingewikkeld. De arts was wel heel geduldig en legde alles heel rustig uit. Ik probeerde het ook zo eenvoudig en laagdrempelig mogelijk te vertalen naar de ouders. De arts gaf lange termijnen aan van opnames en behandelingen. Amma raakte overstuur toen ze hoorde dat haar dochter misschien tot een jaar in het ziekenhuis moest blijven. Asha’s papa zei steeds dat hij alles begreep en zei herhaaldelijk tegen Amma: “Ze hebben ons al zo lang aan het lijntje gehouden; knik ja op alles, zodat ze gewoon de ingreep doen.” De arts legde uit dat omwille van de coronamaatregelen de transplantatie misschien pas tijdens de zomer mogelijk zal zijn. De vader ontplofte haast van woede; hij was er niet goed van. Hij zei: “We wachten al jaren op deze transplantatie en nu komt het coronavirus ertussen. Wij hebben echt geen geluk!” De arts en de sociaal verpleegkundige probeerden de ouders te kalmeren door te zeggen dat ze blij mogen zijn dat er een donor is gevonden en dat de behandeling wel kan worden uitgevoerd. Er is een vooruitzicht. Ik gaf veel emotionele ondersteuning aan de mama, want zij zag door de bomen het bos niet meer. De lange uitleg was duidelijk te veel voor haar. Bij een gesprek dat een maand later plaatsvond, leek Amma meer op haar gemak. Asha was er ook bij want dokter wou met haar kennismaken en haar onderzoeken. Deze keer werd de praktische kant van de zaak besproken. De testing zou starten op een volgende afspraak, over twee maanden, zouden data worden vastgelegd voor de opnames. De ouders leken opgelucht: eindelijk kon de langverwachte behandeling beginnen. Amma keek vol hoop naar Asha met de wens dat ze eindelijk zou genezen.
Terug