L’histoire d’Asha
19 décembre 2020
Décembre est toujours le mois de la lecture et cette semaine-ci, une médiatrice parlant hindi nous raconte l’histoire de la jeune Asha, qui est confrontée à de nombreux problèmes de santé…
Cela fait six ans que j’ai été appelé pour la première fois à l’hôpital pour servir de médiatrice pour Asha, une jeune Indienne qui à l’époque avait six ans. Son corps ne produit pas de globules blancs ; elle est donc suivie médicalement depuis sa naissance. Les parents d’Asha étaient très inquiets. L’infirmière sociale les a aidés avec leur administration et leur a conseillé de bien suivre tous les conseils du médecin. Les médecins parlaient d’une greffe de moelle osseuse qui pourrait avoir lieu en Allemagne. Les parents ne semblaient pas comprendre pleinement la situation et espéraient toujours une solution miraculeuse qui guérirait définitivement leur fille.
Lors d’une deuxième consultation, six mois plus tard, les parents ont été informés de l’option d’avoir un autre enfant grâce à un traitement de FIV et, si la compatibilité était bonne, de donner de la moelle osseuse à Asha. Le père de la jeune fille lui a dit, les larmes aux yeux, qu’il préférait avoir un garçon, afin qu’il ait un héritier et que ce ne soient pas les fils de ses frères qui héritent tous les terrains en Inde. L’équipe médicale a été surprise par son raisonnement et se sont demandé s’il comprenait la gravité de la situation.
Après cette consultation, j’ai perdu de vue la famille pendant un certain temps, mais deux ans plus tard, je me suis trouvé chez le gynécologue en tant que médiatrice pour Amma, la mère d’Asha. Amma m’a dit qu’elle avait eu une fille par FIV, mais que la moelle osseuse de l’enfant n’était pas adaptée à Asha. La transplantation n’a donc pas eu lieu.
Depuis un an, je suis de nouveau Asha à l’hôpital. On lui a également diagnostiqué un diabète de type I, ce qui signifie qu’elle a besoin d’une surveillance supplémentaire. Elle reçoit de l’insuline et suit un régime alimentaire strict. Entre-temps, Amma est divorcée du père d’Asha. La situation d’Asha a causé trop de stress dans leur relation. Le père d’Asha a déménagé dans une autre ville. Il vient toujours en visite et veut participer aux traitements, mais comme il ne vit plus avec la famille, ce n’est pas facile. Amma indique régulièrement qu’elle a du mal à se débrouiller seule avec les enfants, surtout depuis que le traitement du diabète a été ajouté. Il a fallu beaucoup de temps avant qu’Amma ne maîtrise les injections d’insuline, et pendant tout ce temps, Asha est restée à l’hôpital. Même maintenant, Amma est toujours très émotive et elle ne cesse de répéter que son enfant ne pourra pas supporter autant d’injections. Asha recevait auparavant une injection quotidienne pour la production de globules blancs. Maintenant, elle doit aussi s’injecter de l’insuline quatre fois par jour et Amma en est vraiment désolée. Et d’autres mauvaises nouvelles ont suivi : lors de la ponction annuelle d’Asha, les médecins ont découvert qu’elle pourrait contracter une leucémie, ce qui signifie que la greffe de moelle osseuse devient maintenant vraiment urgente. Cependant, la bonne correspondance n’a toujours pas été trouvée. La conversation au cours de laquelle cette nouvelle a été communiquée a été très difficile pour Amma, mais le médecin n’a pas pu retenir ses larmes non plus. J’ai moi-même eu beaucoup de mal à transmettre cette nouvelle et même chez moi à la maison, je continuais à penser à cette situation difficile. Heureusement, les médecins et infirmières ont été compréhensifs. Quand je suis sorti de la salle de consultation, j’ai vu Asha en train de jouer dans la salle d’attente. Quelque chose comme ça vous touche, surtout si vous suivez une famille depuis des années : le contact prend inévitablement une touche personnelle.
Après deux mois d’hospitalisation, y compris l’éducation au diabète, Asha a été autorisée à rentrer chez elle. Elle devait revenir à l’hôpital toutes les deux semaines pour un contrôle de ses globules blancs et de son diabète. En 2020, en pleine période du COVID-19, j’ai reçu un appel : l’infirmière sociale m’a dit qu’il s’agissait d’une conversation très importante concernant la greffe de moelle osseuse, qui aurait lieu dans un autre hôpital. Oui, c’était donc une bonne nouvelle pour les parents. Depuis des années, ils attendent cette opération et espèrent qu’elle permettra de guérir leur fille. Au rendez-vous, il y avait le médecin, l’infirmière sociale et les parents. L’explication était très compliquée. Le médecin a été très patient et a tout expliqué très calmement. J’ai également essayé de le traduire aux parents aussi clairement et aisément que possible. Le médecin a indiqué de longues périodes d’admission et de traitement. Amma a été bouleversée lorsqu’elle a appris que sa fille pourrait devoir rester à l’hôpital jusqu’à un an. Le père d’Asha a toujours dit qu’il comprenait tout et a répété à Amma : « Ils nous font attendre depuis si longtemps ; fais juste signe que tu es d’accord, pour qu’ils puissent faire l’opération. » Le médecin a expliqué qu’en raison des mesures anti-COVID, une telle opération pourrait ne pas être possible avant l’été. Le père a failli exploser de colère ; il en était bouleversé. Il a déclaré : « Nous attendons cette opération depuis des années et maintenant le coronavirus arrive. Nous n’avons vraiment pas de chance. » Le médecin et l’infirmière sociale ont essayé de calmer les parents en leur disant qu’ils devraient être heureux qu’un donneur ait été trouvé et que le traitement puisse être effectué. Il y a une perspective. J’ai beaucoup soutenu émotionnellement la mère, parce qu’elle était un peu perdue. La longue explication était clairement trop pour elle.
Lors d’une conversation qui a eu lieu un mois plus tard, Amma semblait déjà plus à l’aise. Asha était également là parce que le médecin voulait la rencontrer et l’examiner. Cette fois, l’aspect pratique de la question a été abordé. Il a également été annoncé que les tests commenceraient et que lors d’un nouveau rendez-vous, dans deux mois, des dates seraient fixées pour les enregistrements. Les parents semblaient soulagés : le traitement tant attendu pouvait enfin commencer. Amma regarda Asha pleine d’espoir et avec le souhait qu’elle guérisse enfin.
Retour